Πριν από δώδεκα χρόνια, θυμάμαι μια συνομιλία με τον νευροχειρουργό μου κατά τη διάρκεια μιας επίσκεψης παρακολούθησης μετά από μια εγχείρηση σύντηξης ιερολαγόνιας άρθρωσης που σχετίζεται με ατύχημα, όπου στη συνέχεια έσπασα επίσης αρκετούς σπονδύλους. Δεν θυμάμαι τις ακριβείς λεπτομέρειες, αλλά θυμάμαι ότι το σχόλιό του μου κόλλησε πολύ:

"Οι κανονισμοί για την υγειονομική περίθαλψη είναι ο όλεθρος της ύπαρξής μου. Έχω παραπληγικούς ασθενείς στους οποίους αρνούνται τα επιδόματα αναπηρίας, αλλά έχω και άλλους ασθενείς με χρόνιο πόνο στην πλάτη που λαμβάνουν έγκριση. Ξέρουμε ποιος είναι πιο ανάπηρος. Δεν έχω ιδέα γιατί έκανε αυτό το σχόλιο (αφού δεν είχα σχέδιο να κάνω αίτηση για αναπηρία). Αλλά έφυγα από εκείνη την επίσκεψη νιώθοντας άνετα.

Από τη σκοπιά της καθημερινής διαβίωσης-λειτουργίας, ήταν λογικό, καθώς οι κινητικές αναπηρίες και τα καταλύματα είναι εμφανώς δύσκολα. Αλλά στο έντερο μου, δεν μπορούσα παρά να νιώσω σαν να του έλειπε κάτι που δεν μπορούσα ακόμα να διατυπώσω. Μόνο μετά από χρόνια συνειδητοποίησα ότι είμαι πλέον άτομο στη δεύτερη κατηγορία ανθρώπων που ανέφερε: ένας χρόνιος πόνος στην πλάτη με απρόβλεπτες καλές και κακές μέρες—προσπαθώντας να κάνω την καθημερινότητά μου με τον ίδιο τρόπο που έκανα πριν. το ατύχημα μου.

Ήταν δύσκολο. αποθαρρυνθηκα. Άρχισα να συνειδητοποιώ ότι είχα θεωρήσει δεδομένες τις ικανότητές μου όλα αυτά τα χρόνια που η ζωή ένιωθε ξεγνοιασιά και τα πράγματα ήρθαν εύκολα. Ο όρος Ableism δεν ήταν ακόμη ευρέως χρησιμοποιούμενος όρος, οπότε η αφήγηση που είχα εσωτερικεύσει (η οποία προήλθε από το ιατρικό μοντέλο της υγείας) ήταν ότι πρέπει, με κάποιο τρόπο, τώρα να σπάσω αμετάκλητα.

Αλλά έκανα λάθος.

Πολλοί άνθρωποι ζουν με αόρατες αναπηρίες, όπως ινομυαλγία, κατάθλιψη, αυτοάνοσες ασθένειες, χρόνιος πόνος και άλλα χρόνια συμπτώματα που επηρεάζουν τη ζωή, τα οποία μπορεί να είναι δύσκολο να προβλεφθούν. Στον κόσμο των χρόνιων ασθενειών και της αναπηρίας, μπορεί να είναι δύσκολο να μεταφέρουμε πώς οι διακυμάνσεις των συμπτωμάτων επηρεάζουν την καθημερινή ζωή, συμπεριλαμβανομένης της διάθεσης, της ενέργειας και των κοινωνικών σχεδίων. Μέχρι πρόσφατα, η έννοια της δυναμικής αναπηρίας1 ήταν άπιαστη. Αλλά ένας νέος όρος βοηθάει να αλλάξει αυτό. Εισαγάγετε την έννοια της θεωρίας του κουταλιού.

SPOON THEORY

Η συγγραφέας Christine Miserandino επινόησε τον όρο "θεωρία του κουταλιού" πριν από χρόνια, ενώ εξήγησε σε έναν φίλο πώς είναι η χρόνια ασθένεια. Άρπαξε μια χούφτα κουτάλια για να πει την άποψή της.

"Στη θεωρία, κάθε κουτάλι αντιπροσωπεύει μια πεπερασμένη μονάδα ενέργειας. Οι υγιείς άνθρωποι μπορεί να έχουν απεριόριστη ποσότητα κουταλιών, αλλά τα άτομα με χρόνιες ασθένειες πρέπει να τα μεριμνούν για να περάσουν την ημέρα."

"Ξεκινάω κάθε μέρα με 12 κουτάλια, αλλά ανάλογα με το πώς νιώθω, τα κουτάλια χρησιμοποιούνται διαφορετικά. Σε μια μέρα με έντονο πόνο, μια σχετικά απλή εργασία του ντους ή της προετοιμασίας για την ημέρα μπορεί να πάρει τέσσερις κουταλιές. Σε μια χαμηλή Η μέρα του πόνου, αυτή η ίδια εργασία μπορεί να πάρει μόνο μια κουταλιά, πρέπει να εξισορροπήσω αυτό που πρέπει να κάνω κάθε μέρα με την ποσότητα ενέργειας που έχω και όταν τα κουτάλια έχουν εξαντληθεί, δεν χρειάζεται να τα αναπληρώσω.»3

Είμαι ακρωτηριασμένος πόδι και αυτή η αναπηρία (το προσθετικό μου πόδι) είναι αρκετά ορατή. Ο χρόνιος πόνος στην πλάτη μου δεν φαίνεται. Τις μέρες με έντονο πόνο, τα προβλήματα με την πλάτη μου προκαλούν πολύ μεγαλύτερη αναπηρία από το πόδι μου, ωστόσο, σύμφωνα με τους κοινωνικούς κανόνες, ο ακρωτηριασμός του ποδιού μου με «κατατάσσει» ως με σημαντική σωματική αναπηρία.

Το σύστημα πεποίθησης ότι η αναπηρία μου πρέπει να είναι ορατή για να αναγνωριστεί και να επικυρωθεί είναι βυθισμένο στο πλαίσιο ικανοτήτων που προσπαθώ σκληρά να ταρακουνήσω τώρα εδώ και πολλά χρόνια. Τώρα συνειδητοποιώ ότι δεν είναι η αποδοχή ή η μη αποδοχή της κοινωνίας που καθιστά την κατάστασή μου περισσότερο ή λιγότερο αναπηρική. Είναι η προσωπική μου εμπειρία από την αντιμετώπιση του πόνου και του περιορισμού που το κάνει. Αυτό μπορεί να είναι δύσκολο για τους ανθρώπους να το καταλάβουν.

Δεν είμαι αυτός που κρίνω τις συνθήκες των άλλων γιατί γενικά πιστεύω ότι όλοι θέλουν να κάνουν ό,τι καλύτερο μπορούν, δεδομένων των φυσικών ή συναισθηματικών τους περιστάσεων. Ενώ όλοι οι άνθρωποι και οι καταστάσεις είναι διαφορετικοί, ξέρω πόσο δύσκολο μπορεί να είναι να ζεις με μια απρόβλεπτη κατάσταση — ανεξάρτητα από το τι είναι.

Το να έχουμε συμπτώματα που εξασθενούν και εξασθενούν και η προσπάθεια να ζήσουμε σε έναν κόσμο που δεν χωράει πάντα τη δυναμική φύση του σώματος και του μυαλού μας σίγουρα μπορεί να είναι απογοητευτικό. Αλλά οι υποστηρικτές και οι πρωτοπόροι που έχουν διατυπώσει τη γλώσσα για να περιγράψουν αυτές τις περιστάσεις έχουν βεβαίως διευκολυνθεί να εξηγήσουν πώς είναι να ζεις με χρόνιες παθήσεις.

Διαβάστε περισσότερα για το Spoon Theory εδώ.